Ένα μέλλον με ανεξαρτησία ζητούν οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας

Το δικαίωμα σε ένα μέλλον με «Ανεξαρτησία» διεκδικούν οι περίπου 12.000 Έλληνες ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο. Ήδη έχει ξεκινήσει ενημερωτική εκστρατεία με κεντρικό μήνυμα «Προορισμός: Μια καλύτερη Ζωή. Σκέψου θετικά!» με στόχο την ενημέρωση του κοινού, αλλά και την ενθάρρυνση της θετικής στάσης των ασθενών ότι μπορούν να έχουν μια γεμάτη ζωήκαι ότι είναι σημαντικό να διαφυλάξουν τη λειτουργικότητα του μυαλού και του σώματος, αλλά και την πνευματική και σωματική τους ανεξαρτησία.

Ο φετινός εορτασμός έχει ως επίκεντρο το ενημερωτικό περίπτερο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκληρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), στην Πλατεία Κοραή, στην Αθήνα.

Κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου που παραχώρησε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκληρυνση κατά Πλάκας, ο αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας-Νευροανοσολογίας στο ΕΚΠΑ, Κωνσταντίνος Βουμβουράκης, σημείωσε ότι «τα τελευταία 20 περίπου χρόνια εφαρμόζονται θεραπείες που αν χορηγηθούν στην αρχική φάση της εμφάνισης της νόσου, θα επιβραδύνουν την εξέλιξη της προς τη χρόνια μορφή. Η θεραπευτική αντιμετώπιση του συνόλου των συμπτωμάτων είναι καθοριστική για την ποιότητα ζωής του ατόμου».

Στην Ελλάδα σήμερα κυκλοφορούν 11 διαφορετικά θεραπευτικά σχήματα που εξατομικεύονται ώστε να επιτευχθεί η πρόληψη μείζονος επεισοδίου που θα συντελέσει στην εδραίωση σοβαρών βλαβών με αρνητικό αντίκτυπο στην καθημερινότητα του ασθενή.

Σύμφωνα με τον κ. Βουμβουράκη η πρόοδος που έχει συντελεστεί στην θεραπευτική αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας επιτρέπει πλέον στους ασθενείς να παραμένουν ενεργά μέλη της κοινωνίας. «Γι’ αυτό χρειάζεται αλλαγή νοοτροπίας στην αντιμετώπισή τους. Πρέπει να εστιάσουμε σε μια ανθρωποκεντρική προσέγγιση της νόσου, όπου ο ασθενής θα έχει ενεργό συμμετοχή και διαρκή ενημέρωση στη λήψη των αποφάσεων που αφορούν την υγεία του. Σύμφωνα με τον ορισμό του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για τη φροντίδα των χρονίως πασχόντων, οι ασθενείς χρειάζονται βιολογική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη. Και αυτό θα επιτευχθεί με την οικοδόμηση σχέσης εμπιστοσύνης και αλληλοκατανόησης μεταξύ γιατρών και ασθενών και τη θέσπιση ρεαλιστικών θεραπευτικών στόχων» είπε.

Η Βάσω Μαράκα, πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, πρόσθεσε ότι «είναι απαραίτητο, τα άτομα που διαγιγνώσκονται με σκλήρυνση κατά πλάκας να διατηρούν την ανεξαρτησία τους σε όλους τους τομείς της ζωής τους, ώστε να αισθάνονται ισότιμα μέλη της κοινωνίας και να απολαμβάνουν την τόσο σημαντική αυτοεκτίμηση».

Ειδικότερα, ανέφερε ότι ο ασθενής έχει δικαίωμα να επιλέγει τον τρόπο ζωής που του ταιριάζει, προσαρμόζοντας αυτό που αγαπά στα νέα δεδομένα της ασθένειάς του. «Η σωστή ενημέρωση της οικογένειας, συγγενών και φίλων σχετικά με τη νόσο και την αντιμετώπισή της, είναι απαραίτητη για τη διατήρηση της καλής ψυχολογίας και της προσαρμογής των ατόμων που το περιβάλλον στα νέα δεδομένα» πρόσθεσε.

Τέλος, η Μόιρα Τζίτζικα, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια, υπεύθυνη Δημοσίων Σχέσεων της ΠΟΑμΣΚΠ σημείωσε ότι «η ανεξαρτησία είναι μια από τις βασικές αξίες της ανθρώπινης ύπαρξης. Ως τέτοια είναι βαθιά ριζωμένη στην συνείδησή μας και ιεραρχείται με βάση την κάλυψη των αναγκών μας. Η παραβίασή της μπορεί να δημιουργήσει αισθητή αναστάτωση στον ψυχικό κόσμο μας και όχι μόνο. Η Πολλαπλή Σκλήρυνση ως χρόνια πάθηση μπορεί να αποτελέσει ένα τέτοιο γεγονός με απειλητικές συνέπειες σε πολλές εκφάνσεις της ζωής των πασχόντων».

Όμως, υπογράμμισε ότι «ακόμη και με την ύπαρξη της ασθένειας στη ζωή μας μπορούμε μαζί να είμαστε πιο ανεξάρτητοι. Αυτό είναι και το επιθυμητό για όλους τους πάσχοντες οι οποίοι αντιμετωπίζουν πολλαπλές προκλήσεις στην διατήρηση της ανεξαρτησίας τους στην καθημερινότητα».

Να σημειωθεί ότι, η σκλήρυνση κατά πλάκας ή πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια χρόνια φλεγμονώδης αυτοάνοση νόσος που προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τον εγκέφαλο, το νωτιαίο μυελό και οπτικά νεύρα και μπορεί να οδηγήσει σε αναπηρία. Τα συμπτώματα μπορεί να είναι ήπια, όπως μούδιασμα στα άκρα, ή σοβαρά, όπως παράλυση ή απώλεια της όρασης. Η εξέλιξη, η σοβαρότητα και τα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης είναι απρόβλεπτα και διαφέρουν σε κάθε ασθενή.

Εμφανίζεται κυρίως σε νεαρούς ενήλικες μεταξύ 20-40 ετών και προσβάλλει τις γυναίκες πιο συχνά απ’ ότι τους άντρες.

Η πολλαπλή σκλήρυνση επηρεάζει περισσότερους από 2,5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, με περισσότερους από 600.000 πάσχοντες στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Στην Ελλάδα υπολογίζεται πως πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση περίπου 10.000-12.000 ασθενείς.

Μαίρη Μπιμπή

health.in.gr