Εκστρατεία αναδεικνύει τους «Καθημερινούς Ήρωες» της ζωής με αιμορροφιλία

Η καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης «Καθημερινοί Ήρωες», που τελεί υπό την αιγίδα της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας (WFH), μας καλεί να αξιοποιήσουμε τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και να αναδείξουμε όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία.

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Δημιουργεί εσωτερική αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς και άλλους ιστούς. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει στην αναπηρία. Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου μία περίπτωση ανά 5.000 άνδρες, περίπου το 30% των οποίων δεν έχουν οικογενειακό ιστορικό. Η αιμορροφιλία Β εμφανίζεται σε μία περίπτωση ανά 25.000 άνδρες και αντιπροσωπεύει το 20-25 τοις εκατό του συνόλου των ασθενών με αιμορροφιλία. Σε παγκόσμιο επίπεδο, υπολογίζεται ότι 420.000 άνθρωποι έχουν αιμορροφιλία.

Η εκστρατεία λοιπόν χρησιμοποιεί όλα τα άμεσα πλεονεκτήματα της διαδραστικής επικοινωνίας των με απώτερο στόχο να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση της αιμορροφιλίας εμπλέκοντας την παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας μέσω της χρήσης των Twitter, Facebook, Pinterest ή Instagram ώστε να αναδείξει τον «ήρωα». Έχει επίσης δημιουργηθεί το hashtag #meettheHero που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μοιραστούν εμπνευσμένες ταινίες, ιστορίες και εικόνες των ηρώων τους.

Παράλληλα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας (17/4) και μέχρι το τέλος του 2015 μπορείτε να δείτε την online έκθεση φωτογραφίας με τίτλο «Πρόσωπα της αιμορροφιλίας – Πορτρέτα από μια παγκόσμια κοινότητα».

«Τα τελευταία 50 χρόνια έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της αιμορροφιλίας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Ευχόμαστε τα επόμενα 50 χρόνια να δούμε ακόμα περισσότερες εξελίξεις που θα συμβάλλουν στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία μέσω έγκαιρης διάγνωση, ενημέρωσης, αλλά κυρίως πρόσβασης στη θεραπεία για όλους», σημειώνει ο Δημήτρης Βερύκιος, πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα και την καμπάνια #meettheHero.

Αξίζει να σημειωθεί ότι, η εκστρατεία «Καθημερινοί Ήρωες» χρησιμοποιεί πολλά από τα στοιχεία που προέκυψαν από τη μελέτη HERO, τη μεγαλύτερη μελέτη με συμμετοχή 1.386 ατόμων σε 11 χώρες, παρέχοντας στοιχεία για το τι σημαίνει να ζεις με την αιμορροφιλία. Η μελέτη καταδεικνύει έντονα την ανάγκη καλύτερης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για τα άτομα με αιμορροφιλία αλλά και εκείνων που τους φροντίζουν.

«Μέσω των προγραμμάτων σε όλο τον κόσμο, το ίδρυμα για την Αιμορροφιλία της Novo Nordisk έχει υποστηρίξει ήρωες που φροντίζουν για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία κατά την τελευταία δεκαετία. Η Novo Nordisk θα παραμείνει αρωγός σε αυτήν την προσπάθεια της θετικής αλλαγής στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία καθώς είναι η σημαντικότερη δέσμευση της απέναντι στην κοινωνία», λέει η Σούζαν Μπράντλ, γενική διευθύντρια του ιδρύματος.

health.in.gr