Υποβαθμισμένη η ποιότητα ζωής των ασθενών με νευροενδοκρινείς όγκους

Σοβαρές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής των ασθενών έχουν οι νευροενδοκρινείς όγκοι (ΝΕΤ) σύμφωνα με τα αποτελέσματα της πρώτης παγκόσμιας έρευνας για τη σπάνια αυτή μορφή καρκίνου. Η μελέτη υλοποιήθηκε από τη Διεθνή Συμμαχία Νευροενδοκρινών Όγκων (INCA) και παρουσιάστηκε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τη νόσο (10 Νοεμβρίου) στο συνέδριο της Βορειοαμερικανικής Εταιρείας ΝευροΕνδοκρινών Όγκων (NANETS).

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε το διάστημα Φεβρουαρίου – Μαϊου 2014, και συμπεριέλαβε 1.928 ασθενείς από 12 χώρες, με στόχο την αποτύπωση των εμπειριών, αναγκών και προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΝΕΤ. Απώτερος σκοπός ήταν να βελτιωθεί η περίθαλψη των ασθενών αυτών σε παγκόσμιο επίπεδο.

Η συμμετοχή στην έρευνα έγινε μέσω συλλόγων ασθενών και με τη χρήση του διαδικτύου. Δυστυχώς, η Ελλάδα δεν συμπεριλήφθηκε καθώς δεν υπάρχει προς το παρόν σύλλογος πασχόντων από ΝΕΤ. Αξίζει να σημειωθεί ότι, ενώ δεν υπάρχει επίσημο αρχειο ασθενών, επιστημονικές ομάδες που διαχειρίζονται τη σπάνια αυτή μορφή καρκίνου, εκτιμούν ότι στη χώρα μας οι πάσχοντες είναι περίπου 5.000.

Σημαντικό αντίκτυπο της νόσου στην ποιότητα ζωής των ασθενών

Από την ανάλυση των απαντήσεων των ερωτηθέντων, προέκυψε ότι για την πλειοψηφία των ασθενών (71%) η ποιότητα ζωής τους έχει επηρεαστεί αρνητικά από τη νόσο, ενώ το 92% έκαναν κάποια αλλαγή στον τρόπο ζωής τους εξαιτίας του ΝΕΤ. Συγκεκριμένα, οι τομείς που επηρεάστηκαν ιδιαίτερα ήταν η εργασία, η συναισθηματική υγεία και ο τρόπος ζωής.

Σημαντικές είναι οι επιπτώσεις της νόσου στα εργασιακά και τα οικονομικά των ασθενών. Μεταξύ των ασθενών που εργάζονται (39% των ερωτηθέντων), σχεδόν οι μισοί (49%) αναγκάστηκαν να πάρουν αναρρωτικές άδειες εξαιτίας της νόσου. Γι’ αυτούς οι οποίοι δεν εργάζονταν ή ήταν άνεργοι εξαιτίας ιατρικής αναπηρίας (22%), η πλειονότητα (82%) σταμάτησαν την εργασία τους λόγω της νόσου. Σχεδόν οι μισοί ερωτηθέντες ανέφεραν αύξηση στον χρόνο (52%) και τα χρήματα (51%) που δαπανούσαν σε ιατρικές επισκέψεις.

Η έρευνα κατέγραψε επίσης το κόστος που μπορεί να έχει ένας NET στην συναισθηματική υγεία και τον τρόπο ζωής των ασθενών. Οι περισσότεροι ερωτηθέντες (60%) σημείωσαν ότι η συναισθηματική υγεία τους έχει επηρεασθεί σε μέτριο ή μεγάλο βαθμό από την νόσο. Επιπλέον, περισσότεροι από τους μισούς (58%) ανησυχούν για την αβεβαιότητα που τους επιφυλάσσει το μέλλον, με το 52% να αναφέρουν ότι είναι αντιμέτωποι με έντονο στρες και άγχος. Σχεδόν τα δύο πέμπτα (39%) των ερωτηθέντων αισθάνονται μπερδεμένοι για την αντιμετώπιση της ασθένειάς τους.

Από την έρευνα προκύπτει επίσης ότι, οι NET επηρεάζουν την ολική ενεργητικότητα των ασθενών (70%), την διατροφή (58%), την ικανότητα συμμετοχής τους σε δραστηριότητες του ελεύθερου χρόνου (54%) και της κοινωνικής ζωής (43%), ενώ πολλοί ασθενείς δηλώνουν ότι έχουν περιορίσει τις φυσικές δραστηριότητές τους (49%), και ότι δεν μπορούν πλέον να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες που απολάμβαναν (43%).

«Είναι η πρώτη φορά που αποτυπώνεται η εμπειρία των ασθενών με ΝΕΤ σε παγκόσμιο επίπεδο, επιβεβαιώνοντας τον σημαντικό αντίκτυπο που μπορεί να έχει αυτός ο σπάνιος καρκίνος στη ζωή των ασθενών», σχολιάζει η Άννα Κουμαριανού, Παθολόγος Ογκολόγος, στη Δ’ Παθολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου «Αττικό». «Η καλύτερη κατανόηση των δυσκολιών που βιώνουν οι ασθενείς αυτοί, μπορεί να οδηγήσει στην καλύτερη αντιμετώπιση των αναγκών τους», συμπληρώνει.

Αυξάνεται διαρκώς η συχνότητα των ΝΕΤ

Οι νευροενδοκρινείς όγκοι (ΝΕΤ) προκύπτουν από κύτταρα, τα οποία παράγουν και εκκρίνουν διάφορες ορμόνες που ρυθμίζουν τις σωματικές λειτουργίες. Υπάρχουν πολλοί τύποι νευροενδοκρινών όγκων που μπορεί να εμφανιστούν σε διάφορα μέρη του οργανισμού. Ωστόσο, οι περισσότεροι εντοπίζονται στη γαστρεντερική οδό, το πάγκρεας και τους πνεύμονες.

Οι νευροενδοκρινείς όγκοι χωρίζονται σε δύο κατηγορίες: συμπτωματικοί (λειτουργικοί) και ασυμπτωματικοί (μη λειτουργικοί). Οι ασθενείς με συμπτωματικούς NET μπορεί να εμφανίσουν κλινικά συμπτώματα λόγω της υπερβολικής έκκρισης ορμονών από τα κύτταρα του όγκου. Για παράδειγμα, ορισμένα κύτταρα νευροενδοκρινών όγκων μπορεί να εκκρίνουν σεροτονίνη, μια ορμόνη που ρυθμίζει τη διάθεση, τον ύπνο και την όρεξη.

Στα συμπτώματα συμπεριλαμβάνονται μεταξύ άλλων, εξάψεις, διάρροια, διαλείπων κοιλιακός πόνος, συριγμός, βήχας, αιματηρά φλέγματα, και γαστρεντερική αιμορραγία. Καθώς τα συμπτώματα μπορεί να είναι παρόμοια με αυτά άλλων νόσων και παθήσεων (π.χ. σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, κολίτιδα, άσθμα), υπολογίζεται ότι το 60-80% των ασθενών διαγιγνώσκονται σε προχωρημένο στάδιο, όπου οι θεραπευτικές επιλογές είναι περιορισμένες.

Πρόσφατα επιδημιολογικά στοιχεία δείχνουν ότι 5 στους 100.000 ανθρώπους διαγιγνώσκονται με ΝΕΤ κάθε χρόνο. Ωστόσο, η επίπτωση των NET αυξάνεται δραματικά, καθώς έχει υπερτετραπλασιαστεί τα τελευταία 30 χρόνια. Τα άτομα με οικογενειακό ιστορικό καρκίνου, οι γυναίκες και οι διαβητικοί διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης NET.

Η επιβίωση ενός ασθενούς με NET ποικίλλει ανάλογα με το στάδιο της νόσου. Για ασθενείς που διαγιγνώσκονται με τοπικό ή τοπικά προχωρημένο NET, ο μέσος χρόνος επιβίωσης είναι 18,5 και 9 χρόνια αντίστοιχα, ωστόσο, εάν ο καρκίνος είναι προχωρημένος, δηλαδή έχει επεκταθεί σε άλλα μέρη του σώματος ο μέσος χρόνος επιβίωσης κυμαίνεται από 33 μήνες για έναν καλώς ή μετρίως διαφοροποιημένο όγκο έως 9 μήνες για έναν πτωχά διαφοροποιημένο όγκο.

Δυστυχώς, οι NET συχνά διαγιγνώσκονται σε προχωρημένο στάδιο. Για παράδειγμα, σε περίπου 60% των ασθενών με παγκρεατικό NET η νόσος έχει φτάσει σε προχωρημένο στάδιο κατά τη διάγνωση.

Ο εκτιμώμενος χρόνος έως τη διάγνωση για τους NET είναι πέντε έως επτά χρόνια, ενώ, ακόμη και οι συμπτωματικοί ασθενείς, μπορεί να τύχουν εσφαλμένης διάγνωσης καθώς τα συμπτώματα μπορεί να είναι παρόμοια με αυτά άλλων νόσων και παθήσεων (π.χ. σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, κολίτιδα, άσθμα).

Δεν υπάρχει έλεγχος ρουτίνας για τους NET, ωστόσο κοινά εργαλεία που χρησιμοποιούνται για τη διάγνωσή τους είναι οι σαρώσεις αξονικής τομογραφίας (CT), η απεικόνιση μαγνητικού συντονισμού (MRI), το υπερηχογράφημα και το σπινθηρογράφημα υποδοχέων σωματοστατίνης. Χρήσιμες επίσης στη διάγνωση των NET είναι οι εξετάσεις αίματος και ούρων που αξιολογούν βιοδείκτες, όπως η χρωμογρανίνη A (CgA) ή το 5-HIAA, ένα παρα-προϊόν της σεροτονίνης.

Η θεραπεία των NET εξαρτάται από το μέγεθος και τη θέση του καρκίνου, την εξάπλωση του σε άλλα μέρη του οργανισμού και τη συνολική υγεία του ασθενούς. Οι τρέχουσες επιλογές θεραπείας περιλαμβάνουν χειρουργική επέμβαση, ακτινοθεραπεία, χημειοθεραπεία και φαρμακευτικές θεραπείες.

«Οι ΝΕΤ έχουν πολλαπλές εκδηλώσεις από διάφορα συστήματα του οργανισμού, και ως εκ τούτου η σωστή αντιμετώπισή τους αποτελεί υπόθεση ομάδας ιατρών πολλών ειδικοτήτων. Συνεπώς, είναι επιτακτική η στενή συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων ειδικοτήτων για την έγκαιρη διάγνωση, την επιλογή της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, αλλά και τη διατήρηση της ποιότητας ζωής αυτών των ασθενών», επισημαίνει Γρηγόρης Καλτσάς, αναπληρωτής καθηγητής Ενδοκρινολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών.

Μαίρη Μπιμπή

health.in.gr