Ισότητα στην υγεία και τη ζωή διεκδικούν οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας

Με το σύνθημα «Ίσες ευκαιρίες. Πρόσβαση παντού» η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚ) συμμετέχει φέτος στην Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, την Τετάρτη 28 Μαΐου, με στόχο να αφυπνίσει την ελληνική κοινωνία και Πολιτεία για την ασθένεια που τα τελευταία χρόνια παρουσιάζει ραγδαία αύξηση και στην Ελλάδα.

Παρόλο που η ακριβής αιτιολογία δεν είναι γνωστή, η Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ) είναι μία νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Όπως συμβαίνει και με άλλες αυτοάνοσες παθήσεις, στην ΣκΠ ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του αναγνωρίζοντας λανθασμένα τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς». Τα T-κύτταρα, βασικά στοιχεία του ανοσοποιητικού συστήματος, επιτίθενται σε φυσιολογικά κύτταρα.

Ειδικότερα, στην ΣκΠ το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθενται στη μυελίνη του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η μυελίνη περιβάλλει και προστατεύει τις νευρικές ίνες του κεντρικού νευρικού συστήματος οι οποίες ευθύνονται για τη μετάδοση σημάτων σε άλλα μέρη του οργανισμού. Η μυελίνη επιταχύνει την επικοινωνία ανάμεσα στον εγκέφαλο και τα υπόλοιπα μέρη του οργανισμού. Εάν φθαρεί ή καταστραφεί, οι νευρικές ώσεις (νευρικά σήματα) επιβραδύνονται ή δεν μεταδίδονται καθόλου. Το αποτέλεσμα της επίθεσης του ανοσοποιητικού συστήματος και της απώλειας μυελίνης είναι η δημιουργία εστιών ουλώδους ιστού που καλούνται σκλήρωση.

Οι περιοχές με κατεστραμμένη μυελίνη καλούνται βλάβες ή φλεγμονώδεις πλάκες. Αυτές οι βλάβες δύνανται, επίσης, να αποκλείσουν ή να επιβραδύνουν τις νευρικές ώσεις, προκαλώντας τα συμπτώματα της ΣκΠ που μπορούν να είναι διαφόρων τύπων και επιπέδων σοβαρότητας.

Η ΣκΠ μπορεί να προκαλέσει μια σειρά από προβλήματα, συμπεριλαμβανομένης της διαταραχής του μυϊκού ελέγχου και ισχύος, της όρασης, της ισορροπίας, της αίσθησης και της εγκεφαλικής λειτουργίας (όχι νοητικής). Με την πάροδο του χρόνου και μετά από επαναλαμβανόμενες υποτροπές, η φθορά συσσωρεύεται και ενδεχομένως οδηγεί σε μόνιμες βλάβες και απώλεια νευρολογικής λειτουργίας.

Στην Ελλάδα, οι ασθενείς υπολογίζονται περίπου σε 10.000 με 12.000, ενώ παρατηρείται ραγδαία αύξηση των καταγεγραμμένων περιστατικών με ΣκΠ, με 4 – 5 νέα κρούσματα καθημερινά. Παγκοσμίως, η νόσος αφορά περίπου 2,5 εκατομμύρια ανθρώπους και είναι η πιο συχνή νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, ενώ εμφανίζεται συχνότερα στις ηλικίες μεταξύ 20 έως 40 ετών, με διπλάσια συχνότητα μεταξύ των γυναικών.

Ο Ζήκος Κέντρος, Ειδικός Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης, μέλος της επιστημονικής επιτροπής της ΠΟΑΜσΚ, εξηγεί ότι «η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι μια πάθηση που προσβάλλει κατά κανόνα το κινητικό σύστημα και σε αντίθεση με τις περισσότερες νευρολογικές παθήσεις και τις τραυματικές βλάβες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού όπου το έλλειμμα και η βλάβη είναι δεδομένη, στην ΣκΠ η κλινική εικόνα διαφοροποιείται στην πορεία της νόσου. Γι’ αυτό το πρόγραμμα αποκατάστασης πρέπει να προσαρμόζεται συνεχώς με βάση τα νέα δεδομένα. Καθώς η πλειονότητα των ασθενών είναι μεταξύ 20 και 40 ετών, η νόσος επηρεάζει κυρίως ανθρώπους ενεργούς και στη δημιουργική τους φάση γι’ αυτό και είναι ακόμη πιο επιτακτική η ανάγκη διατήρησης ενός υψηλού επιπέδου λειτουργικότητας. Ρόλος της αποκατάστασης λοιπόν είναι η μεγιστοποίηση των λειτουργικών δυνατοτήτων, η παράταση και διατήρηση της κινητικότητας, η πρόληψη παραμορφώσεων, η κοινωνική και επαγγελματική επανένταξη. Για να επιτευχθεί αυτό είναι απαραίτητη η συνεργασία μιας διεπιστημονικής ομάδας όπου συμμετέχουν ο Φυσίατρος, γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων και επαγγελματίες υγείας όπως: νοσηλευτής, φυσικοθεραπευτής, εργοθεραπευτής, λογοθεραπευτής, ψυχολόγος, κοινωνικός λειτουργός αλλά και το περιβάλλον του ίδιου του ασθενή.»

Δικαίωμα στη ζωή και στην υγεία
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκληρυνσης κατά Πλάκας, η νέα πρόεδρος της ΠΟΑΜσΚ, Βασιλική Μαράκα, επισημαίνει την ανάγκη άμεσης δημιουργίας Μητρώου Ασθενών, με στόχο την βελτίωση της πρόσβασής τους στις νέες θεραπείες και της ποιότητας ζωής τους.

«Αν και πρόσφατα δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, η λίστα με τις 43 παθήσεις που δεν χρειάζεται οι ασθενείς να αξιολογούνται από τις ειδικές επιτροπές για την πιστοποίηση της κατάστασής τους, ως προς το ποσοστό αναπηρίας, δυστυχώς η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν περιλαμβάνεται στη λίστα», εξηγεί η κ. Μαράκα.

Η ΣκΠ θεωρείται μεν χρόνιο νόσημα, αλλά λόγω της ιδιαιτερότητας της συμπτωματολογίας της που μπορεί να διαφέρει από ασθενή σε ασθενή, το ποσοστό αναπηρίας που αποδίδεται στους πάσχοντες μπορεί να διαφέρει σημαντικά. Αν και προβλέπεται μηδενική συμμετοχή στα φάρμακα που έχουν ένδειξη για την θεραπεία της νόσου, για τα υπόλοιπα σκευάσματα ή αγωγές οι ασθενείς καταβάλλουν συμμετοχή που κυμαίνεται από 10% έως 25%. Αυτό συνεπάγεται ένα μέσο μηναίο κόστος γύρω στα 200 ευρώ, χωρίς να συνυπολογίζεται η δαπάνη για φυσικοθεραπείες, περίπου τρεις συνεδρίες την εβδομάδα.

Παρά την επικρατούσα, αλλά λανθασμένη, αντίληψη ότι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι θανατηφόρος νόσος, οι πάσχοντες έχουν όμοιο προσδόκιμο ζωής με τον γενικό πληθυσμό και μόνο το 20% αυτών χρησιμοποιεί υποστηρικτικά μέσα για την κινητικότητά του. Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι, οι ασθενείς είναι ενεργά μέλη της κοινωνίας παρά τον κοινωνικό αποκλεισμό που βιώνουν.

Μελέτες που έχουν γίνει στην Ευρωπαϊκή Ένωση αποκαλύπτουν ότι, οι πάσχοντες από ΣκΠ αντιμετωπίζουν προβλήματα κυρίως προσβασιμότητας σε δημόσιους χώρους, με αποτέλεσμα να υποαπασχολούνται. Τα αυξημένα ποσοστά ανεργίας μεταξύ των ασθενών συνεπάγονται πρόσθετο οικονομικό κόστος για τις οικογένειές τους, ενώ δίνουν καθημερινή μάχη για την αντιμετώπιση της απόρριψης που βιώνουν σε όλα τα επίπεδα της κοινωνικής τους ζωής.

«Οι ασθενείς με ΣκΠ δικαιούνται να έχουν δίπλα τους ανθρώπους που εργάζονται γι’ αυτούς με στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους, όπως την ίση ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο και την άρση όποιου στίγματος τους ακολουθεί. Για να το επιτύχουμε αυτό θεωρούμε καθοριστική την βοήθεια της Πολιτείας, γι’ αυτό και είμαστε σε συνεχή επικοινωνία με τους αρμόδιους κρατικούς, ακαδημαϊκούς αλλά και ιδιωτικούς φορείς ώστε να προβάλλονται και να διεκδικούνται όλα τα δικαιώματα των ασθενών. Έχουμε προβεί σε πλήθος κινήσεων με στόχο την υλοποίηση των σκοπών μας και έχουμε επισκεφθεί αρμόδιους υπουργούς και εμπλεκόμενους φορείς στην χάραξη και άσκηση πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία, ενώ έχουμε αποστείλει πλήθος επιστολών με αποδέκτες ακόμα και τον ίδιο τον Πρωθυπουργό. Παράλληλα, θα συνεχίσουμε να εκπροσωπούμε την Ελλάδα και τα μέλη μας σε ευρωπαϊκές και παγκόσμιες δράσεις που αφορούν τα ΑμΣΚΠ, όπως την Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (EMSP), και θα εντείνουμε τις προσπάθειές μας εντός Ελλάδας», υπογραμμίζει η πρόεδρος της ΠΟΑΜσΚ.

Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας: «Ίσες ευκαιρίες. Πρόσβαση παντού»
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚ), με αφορμή την φετινή παγκόσμια ημέρα για τη νόσο έχει καταρτίσει ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα δράσεων ενημέρωσης προτρέποντας κοινό και ασθενείς να απευθύνονται άμεσα στον ειδικό ιατρό – Νευρολόγο σε περίπτωση εκδήλωσης συμπτωμάτων, όπως διαταραχή του μυϊκού ελέγχου και ισχύος, της όρασης, της ισορροπίας και της αίσθησης, με στόχο την έγκυρη διάγνωση και την έγκαιρη εξατομικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση.

«Φέτος, η εκστρατεία επικεντρώνεται στην πρόσβαση των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας. Όχι μόνο φυσική και κινητική πρόσβαση, αλλά και την πρόσβαση στα φάρμακα, τις πληροφορίες για την έρευνα και τη θεραπεία, την πρόσβαση στις αποφάσεις της Πολιτείας καθώς και στις κοινωνικές και οικονομικές ευκαιρίες. Η ΠΟΑμΣΚΠ μέσω των εκδηλώσεων που οργανώνουν οι Σύλλογοι της σε Αθήνα, Λάρισα, Πάτρα, Ιωάννινα, Πτολεμαΐδα, Καστοριά, Λαμία στοχεύει στην ενημέρωση του κοινού που δεν γνωρίζει καθόλου ή γνωρίζει λίγα πράγματα για τη νόσο καθώς είναι πολύ σημαντικό για τους πάσχοντες, να κατανοήσει η κοινωνία τι είναι η νόσος και πως αυτή επηρεάζει τους πάσχοντες στην καθημερινότητά τους. Έτσι θα δημιουργηθεί ένα πιο συνειδητοποιημένο περιβάλλον, όπου η έλλειψη συντονισμού και η αστάθεια στους ασθενείς δεν θα ερμηνεύεται ως ‘μέθη’, και η κόπωση δεν θα γίνεται αντιληπτή ως ‘τεμπελιά’. Οι ασθενείς είναι άνθρωποι που σπουδάζουν, εργάζονται, δημιουργούν οικογένειες, όμως κάποιες μέρες λόγω και των αφανών συμπτωμάτων, μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολες. Το μόνο που χρειάζονται είναι κατανόηση και στήριξη, από τον εργοδότη τους, το συνεργάτη τους, την οικογένεια τους, απ’ όλους εμάς», εξηγεί η Μόιρα Τζίτζικα, σύμβουλος Δημοσίων Σχέσεων της ΠΟΑμΣΚ, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια.

Εκδηλώσεις ανά την Ελλάδα
Με σύνθημα «Δώσε πάσα στη Ζωή», την Τετάρτη 28 Μαΐου θα λειτουργήσει ενημερωτικό περίπτερο στην Πλατεία Κοραή, στην Αθήνα (9:30 π.μ. – 18:00 μ.μ.) και την Πέμπτη 29 Μαΐου στον Πειραιά στη γωνία του πεζόδρομου Καραΐσκου και Σωτήρος (9:30 π.μ. – 17:00 μ.μ.), με αθλητές του μπάσκετ και του ποδοσφαίρου να κάνουν τη δική τους ευχή για την παγκόσμια ημέρα.

Επίσης, την Τετάρτη θα πραγματοποιηθεί συμβολική πορεία, η οποία θα ξεκινήσει από το περίπτερο στην Πλατεία Κοραή στις 11:00 π.μ. και θα καταλήξει στο υπουργείο Εργασίας στην οδό Σταδίου 29, όπου θα κατατεθεί εκ νέου το υπόμνημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ (ΠΟΑμΣΚΠ) με τα αιτήματα των ασθενών.

Στη Λάρισα, στο Εμπορικό Κέντρο Pantheon Plaza, την Τετάρτη 28 Μαΐου 2014 θα γίνουν τα εγκαίνια της έκθεσης ζωγραφικής των μελών της ομάδας εικαστικής έκφρασης και δημιουργικής απασχόλησης της Ένωσης «εν …χρωμό», με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, και θα διαρκέσει έως την Τέταρτη 4 Ιουνίου 2014. Παράλληλα θα διοργανωθεί διανομή υλικού με στόχο την ενημέρωση του κοινού για τη νόσο στην Κεντρική Πλατεία της Λάρισας.

Στην Πάτρα και τα Ιωάννινα, 10:00 π.μ. – 14:00 μ.μ. εθελοντές των τοπικών συλλόγων ασθενών θα μοιράσουν ενημερωτικό υλικό σε κεντρικά σημεία των δύο πόλεων, την Τετάρτη.

Την ίδια ημέρα, στην Κεντρική Πλατεία της Πτολεμαΐδας, θα λειτουργεί ειδικό ενημερωτικό περίπτερο, από τις 10:00 π.μ. έως τις 20:00 μ.μ. από το οποίο θα διανέμεται έντυπο υλικό ενημέρωσης για τη ΣκΠ και τον Σύλλογο Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Εορδαίας. Μετά τις 20:00 μ.μ. κοντά στο περίπτερο ενημέρωσης θα στηθεί σκηνή όπου θα πραγματοποιηθεί συναυλία με την φιλική συμμετοχή τοπικού συγκροτήματος.

Τέλος, διανομή ενημερωτικών φυλλαδίων για την Παγκόσμια Ημέρα Σκληρυνσης κατά Πλάκας και τον νεοϊδρυθεντα τοπικό σύλλογο, θα πραγματοποιηθεί στην Καστοριά (10:00 π.μ. – 14:00 μ.μ.), ενώ στις 18:00 μ.μ. θα ακολουθήσει ενημερωτική εκδήλωση στο δημαρχείο της πόλης. Οι δράσεις θα ολοκληρωθούν στις 31 Μαΐου με κοντσέρτο πιάνου, επίσης στο δημαρχείο, τα έσοδα του οποίου θα διατεθούν υπέρ ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Μαίρη Μπιμπή

health.in.gr