Παρασκευή 29 Μαρτίου 2024
weather-icon 21o
Σωστή υποστήριξη και καλύτερη ποιότητα ζωής διεκδικούν οι ασθενείς με αιμορροφιλία

Σωστή υποστήριξη και καλύτερη ποιότητα ζωής διεκδικούν οι ασθενείς με αιμορροφιλία

Υπολογίζεται ότι 1 στους 1.000 ανθρώπους παρουσιάζει κάποια αιμορραγική διαταραχή. Ωστόσο, το 75% από αυτούς εξακολουθεί να λαμβάνει ανεπαρκή ή ακόμα και καθόλου θεραπεία, υπενθυμίζει ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας.

Υπολογίζεται ότι 1 στους 1.000 ανθρώπους παρουσιάζει κάποια αιμορραγική διαταραχή. Ωστόσο, το 75% από αυτούς εξακολουθεί να λαμβάνει ιδιαιτέρως ανεπαρκή θεραπεία ή ακόμα και καθόλου θεραπεία.

Αξίζει να σημειωθεί ότι παγκοσμίως, το ποσοστό του πληθυσμού με αιμορροφιλία, σύμφωνα με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας, εκτιμάται σε 1 άτομο ανά 10.000. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί Αιμορροφιλία Α είναι 26.109 και ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί Αιμορροφιλία Β είναι 5.053. Στην Ελλάδα, τα άτομα με αιμορροφιλία υπολογίζονται σε περίπου 1.000.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας 2012 έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση των αρμόδιων φορέων και της κοινής γνώμης σχετικά με τα ζητήματα που αφορούν στα άτομα με αιμορροφιλία. Χρειάζεται ακόμα σημαντική δράση ώστε η θεραπεία να είναι διαθέσιμη για όλους σε παγκόσμιο επίπεδο, καθώς επίσης και η ενίσχυση των κατάλληλων πολιτικών για την σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση όλων των ασθενών.

Η πραγματικότητα είναι ότι οι περισσότεροι άνθρωποι με αιμορροφιλία ή άλλη αιμορραγική διαταραχή δεν λαμβάνουν επαρκή διάγνωση και σωστή θεραπεία, παρόλο που αυτή υπάρχει ήδη ή χρειάζεται να βελτιωθεί ώστε να είναι πιο αποτελεσματική.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989 με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης, Φρανκ Σνάμπελ, ο οποίος ήταν αιμορροφιλικός και ο ίδιος.

Η Αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική και δια βίου αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Προσβάλλει περισσότερο τους άνδρες και εμφανίζεται κατά τη γέννηση. Οι άνθρωποι που πάσχουν από αιμορροφιλία δεν έχουν επαρκή αντιαιμορροφιλικό παράγοντα, μία πρωτεΐνη πήξεως από αυτές που κανονικά αποτελούν μέρος μιας αλληλουχίας πρωτεϊνών στο αίμα και που στο σύνολο τους ελέγχουν την αιμορραγία. Η σοβαρότητα της αιμορροφιλίας κάποιου ατόμου εξαρτάται από το ποσοστό του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα που λείπει.

Υπάρχουν δύο τύποι αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α, η οποία προκαλείται από έλλειψη του παράγοντα VIII και η Αιμορροφιλία Β, η οποία προκαλείται από την έλλειψη του παράγοντα IX. Η Αιμορροφιλία Α εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη από την αιμορροφιλία Α.

Ένα άτομο με αιμορροφιλία δεν αιμορραγεί γρηγορότερα από το φυσιολογικό, αλλά η αιμορραγία μπορεί να διαρκέσει περισσότερο. Οι άνθρωποι που πάσχουν από αιμορροφιλία μπορεί να αιμορραγούν είτε εσωτερικά, είτε εξωτερικά. Οι αιμορραγίες και οι εκτεταμένοι μώλωπες κατά την βρεφική ηλικία συνήθως οδηγούν στη διάγνωση της ασθένειας. Ο κύριος κίνδυνος είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόγονα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού.
Η αιμορραγία στις αρθρώσεις και τους μύες μπορεί να προκαλέσει πόνο, καθώς και σοβαρή ζημιά στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, αναπηρία και μερικές φορές θάνατο. Πολλοί αιμοφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.

Τα αιμοπετάλια είναι υπεύθυνα για την πήξη του αίματος. Όταν εμφανιστεί πληγή, τα αιμοπετάλια συγκεντρώνονται στο σημείο του τραυματισμού και σχηματίζουν ένα δίχτυ προστασίας. Παράλληλα ενεργοποιούνται οι παράγοντες πήξης.

Οι παράγοντες πήξης είναι πρωτεΐνες του αίματος που συνεργάζονται μεταξύ τους για να δημιουργήσουν ένα θρόμβο αίματος. Όταν το σώμα εντοπίσει μια αιμορραγία, τότε οι παράγοντες πήξης ενεργοποιούνται ο ένας μετά τον άλλο, με μια συγκεκριμένη αλληλουχία που οδηγεί στη φυσιολογική πήξη, ώστε τελικά να σχηματιστεί ένας θρόμβος που δρα σαν δίχτυ προστασίας.

Οι άνθρωποι με αιμορροφιλία Α ή Β δεν παράγουν επαρκείς ποσότητες των αντιστοίχων παραγόντων πήξης, με αποτέλεσμα να μην ολοκληρώνεται η αλληλουχία ενεργειών πήξης (καθώς για να ενεργοποιηθεί ο κάθε παράγοντας χρειάζεται η επαρκής παρουσία του προηγούμενου) και η αιμορραγία να μη σταματά εύκολα.

Η Αιμορροφιλία θεραπεύεται μέσω της αναπλήρωσης του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα που λείπει από το αίμα. Αυτό επιτυγχάνεται με την ενδοφλέβια έγχυση ενός προϊόντος το οποίο περιέχει τον απαιτούμενο αντιαιμορροφιλικό παράγοντα.

Η θεραπεία αναπλήρωσης του παράγοντα χορηγείται:

  • Όταν εμφανίζεται αιμορραγία. Αυτή ονομάζεται θεραπεία «επί προβλήματος». Έχει ως αποτέλεσμα τη διακοπή της αιμορραγίας όταν φτάσει στην περιοχή επαρκής αντιαιμορροφιλικός παράγοντας.
  • Σε τακτικά διαστήματα, ώστε να προληφθεί η εμφάνιση της αιμορραγίας. Αυτή ονομάζεται «προφυλακτική» θεραπεία. Στόχος της προφυλακτικής θεραπείας είναι η μετατροπή της βαρείας αιμορροφιλίας σε ήπια, με σκοπό τη μείωση ή την αποφυγή οποιασδήποτε αιμορραγίας σε άρθρωση, με τελικό αποτέλεσμα την αποφυγή της αιμορροφιλικής αρθροπάθειας.
  • Καθυστέρηση στην έναρξη της προφυλακτικής θεραπείας θεωρείται ότι επιβαρύνει κατά 8% ανά έτος την αιμορροφιλική αρθροπάθεια. Συνεπώς, η θεραπεία αυτή είναι μακροπρόθεσμα οικονομικότερη, επειδή εξαλείφει το υψηλό κόστος, που σχετίζεται με την φροντίδα των αρθρώσεων που έχουν υποστεί βλάβη.

Θεραπεία της αιμορροφιλίας στην Ελλάδα
Στην Ελλάδα, είναι διαθέσιμες τόσο οι θεραπείες με ανασυνδυασμένο αντιαιμορροφιλικό παράγοντα όσο και με συμπυκνώματα από πλάσμα. Ωστόσο, ο μέσος όρος των μονάδων συμπυκνώματος παράγοντα VIII που χρησιμοποιούνται ανά κάτοικο κυμαίνεται στην περιοχή από λιγότερο από 3 έως 3 IU (International Unit – Διεθνής Μονάδα), ενώ σε άλλες χώρες της Ε.Ε., όπως η Ιρλανδία, το Ηνωμένο Βασίλειο, η Δανία και η Σουηδία, όπου παρέχονται θεραπείες ανασυνδυασμένου αντιαιμορροφιλικού παράγοντα σε όλους τους ασθενείς με αιμορροφιλία και η προφυλακτική θεραπεία αποτελεί την συνήθη αγωγή για τα παιδιά, ο μέσος όρος των επιπέδων θεραπείας κυμαίνεται μεταξύ 5 και 8 IU ανά κάτοικο.

Γενικά, η θεραπεία της αιμορροφιλίας στην Ελλάδα είναι στη βάση «επί προβλήματος», με την εξαίρεση των παιδιών που πάσχουν από σοβαρή αιμορροφιλία, τα οποία λαμβάνουν προφυλακτική αγωγή. Ωστόσο, είναι αναγνωρισμένο ότι η «προφυλακτική» αγωγή έχει ουσιαστική επιρροή στην ποιότητα ζωής μέσω της μείωσης του κινδύνου αναπηρίας.

Η Αιμορροφιλία είναι σύνθετη διαταραχή και οι ασθενείς που πάσχουν από αυτή χρειάζονται περισσότερα από πρόσβαση σε θεραπείες. Στις κύριες ανάγκες για την καλή υγεία και την αναβάθμιση της ποιότητας ζωής του ασθενή συμπεριλαμβάνονται:

  • Η πρόληψη της αιμορραγίας.
  • Η μακροχρόνια διαχείριση των βλαβών των αρθρώσεων και των μυών.
  • Η διαχείριση τυχόν επιπλοκών της θεραπείας:
    (α) καταπολέμηση των ανασταλτικών ουσιών και
    (β) θεραπεία των ιογενών λοιμώξεων (HIV/HCV) που μεταδόθηκαν μέσω των συμπυκνωμάτων παράγοντα από ανθρώπινο πλάσμα.

Στην Ελλάδα, τέτοιου είδους πρόνοια παρέχεται μέσω πέντε Εξειδικευμένων Κέντρων Αιμορροφιλικών, τα οποία βρίσκονται στην Αθήνα και στη Θεσσαλονίκη. Τα κέντρα αυτά παρέχουν ειδική φροντίδα ξεκινώντας από τη διάγνωση και την τακτική θεραπεία και καταλήγοντας στη θεραπεία οξέων καταστάσεων για όλους τους ασθενείς με αιμορροφιλία στην Ελλάδα.

Στην Αθήνα εδράζουν στο «Λαϊκό» Νοσοκομείο, στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» και στο «Ιπποκράτειο», ενώ στη Θεσσαλονίκη στο «Ιπποκράτειο» Νοσοκομείο με δύο τμήματα Παίδων και Ενηλίκων. Επίσης, στην Ελλάδα είναι διαθέσιμη και η θεραπευτική αντιμετώπιση κατ’ οίκον.

Πληροφόρηση – Σωστή Αντιμετώπιση – Ποιότητα Ζωής
Η Αιμορροφιλία επηρεάζει σημαντικά τον ασθενή σε όλες τις πτυχές της ζωής του. Σημαντικό ρόλο στην πορεία και εξέλιξη της ασθένειας διαδραματίζει ο γιατρός, η οικογένεια αλλά και η σχέση που αναπτύσσεται μεταξύ τους. Πρόκειται για μια αμφίδρομη σχέση που ξεκινά με τη διάγνωση, παραμένει στενή σε όλη τη διάρκεια της ζωής του ΑμΑ και αποτελεί το θεμέλιο για τη σωστή αντιμετώπιση της ασθένειας.

Για να μπορεί το άτομο με αιμορροφιλία να είναι σωματικά και ψυχικά υγιές, δραστήριο, με υψηλή ποιότητα ζωής, είναι αναγκαία η έγκαιρη διάγνωση από νεαρή ηλικία, η αποτελεσματική και ολοκληρωμένη ενημέρωση του ΑμΑ και της οικογένειάς του, σε συνδυασμό με τη σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση. Η ολοκληρωμένη αυτή προσέγγιση τοποθετεί το άτομο με αιμορροφιλία στο κοινωνικό σύνολο ως παραγωγικό μέλος και του προσφέρει διάρκεια και ποιότητα ζωής.

Με τις σημερινές συνθήκες περίθαλψης και φροντίδας, σε συνδυασμό με τη βελτίωση της παρεχόμενης θεραπείας υποκατάστασης έχει σημειωθεί θεαματική αύξηση της επιβίωσης, της δυνατότητας προσαρμογής στο κοινωνικό σύνολο, της κατάκτησης μορφωτικού και επαγγελματικού επιπέδου και γενικά της βελτίωσης της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία και της ένταξης τους στον κοινωνικό ιστό.

Την ανάγκη για υποστήριξη και σωστή πληροφόρηση του ΑμΑ και της οικογένειάς του, με στόχο την κατάλληλη θεραπευτική αντιμετώπιση, που θα του διασφαλίσει ποιότητα ζωής, επιθυμεί να αναδείξει ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, μέσω της ευαισθητοποίησης των αρμόδιων φορέων και ευρύτερα του κοινωνικού συνόλου για τις νέες προσεγγίσεις στα ζητήματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμΑ σήμερα.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, ο Πλάτωνας Περιστέρης, Γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών σημειώνει ότι τα τελευταία χρόνια η ποιότητα ζωής των ΑμΑ έχει βελτιωθεί σημαντικά, χάρη στις διαρκείς προσπάθειες των γιατρών αλλά και στις νέες διαθέσιμες θεραπείες. Ιδιαίτερη σημασία σε αυτή την προσπάθεια έχει η σωστή ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση και η λήψη προφυλακτικής θεραπείας, από τη νεαρή ηλικία, με στόχο τη διατήρηση της καλής υγείας των αρθρώσεων και κατά συνέπεια την ενίσχυση της ποιότητας ζωής του ΑμΑ.

«Το μέλλον θα είναι ακόμη καλύτερο για τα άτομα με αιμορροφιλία, αρκεί να υπάρχει σταθερή πρόσβαση στη θεραπεία και τα σκευάσματα να είναι διαθέσιμα σε ικανοποιητικές ποσότητες, ώστε να μην εξαρτάται το απόθεμα από τον προϋπολογισμό του μήνα των νοσοκομείων όπου βρίσκονται τα 4 ειδικευμένα Κέντρα. Είναι σημαντικό να αντιληφθούμε ότι δεν είναι η θεραπεία που στοιχίζει, αλλά οι κλινικές παρενέργειες της νόσου, η απουσία από την εργασία και η δυσκολία κοινωνικής ένταξης. Λαμβάνοντας και ακολουθώντας από νωρίς την κατάλληλη θεραπεία, οι αιμορροφιλικοί μπορούν να ζουν με την ασθένεια και όχι να ορίζονται από αυτήν. Η ιατρική και επιστημονική κοινότητα και οι αρμόδιοι φορείς οφείλουν να διατηρήσουν αμείωτο το ενδιαφέρον και την υποστήριξή τους προς αυτή την ευαίσθητη ομάδα πληθυσμού. Έτσι κάθε άτομο με αιμορροφιλία θα μπορεί να αναπτύσσει τη δική του προσωπικότητα και να διατηρεί μια ισότιμη θέση στην κοινωνία, αντί να ωθείται στον κοινωνικό αποκλεισμό».

Σε ό,τι αφορά τη σχέση των γιατρών με τους αιμορροφιλικούς ασθενείς και την προσέγγιση που μπορεί να τους βοηθήσει στη διατήρηση υψηλής ποιότητας ζωής, η Όλγα Κατσαρού, γιατρός Παθολόγος, Διευθύντρια στο Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων τονίζει ότι σήμερα, τα άτομα με Αιμορροφιλία έχουν ανάγκη από ολοκληρωμένη υποστήριξη, η οποία βασίζεται στην:

  • ολιστική ιατρική φροντίδα μέσω εξειδικευμένων κέντρων
  • συνεργασία των υπηρεσιών υγείας με τους ειδικούς επιστήμονες και τους εκπροσώπους των ασθενών
  • επάρκεια ασφαλών και αποτελεσματικών παραγόντων πήξης με δυνατότητα θεραπείας στο σπίτι
  • προφυλακτική θεραπεία για όλα τα παιδιά
  • αντιμετώπιση των ανασταλτών

Ειδικότερα, η κ.Κατσαρού αναφέρει ότι: «Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία οφείλεται στην επαρκή και ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης. Η κατάλληλη θεραπευτική προσέγγιση συμβάλλει στην ελάττωση των παρενεργειών της νόσου. Στόχος της ιατρικής κοινότητας και πρόκληση για το μέλλον είναι η ασφαλής και επαρκής θεραπεία υποκατάστασης, η ελάττωση της νοσηρότητας από την ανάπτυξη ανασταλτών, η ελάττωση του κόστους θεραπείας καθώς και η πρόσβαση σε νεότερες θεραπείες. Στην Ελλάδα σήμερα, χρειαζόμαστε καλύτερη οργάνωση των κέντρων, με βελτίωση των υποδομών και διαρκή εκπαίδευση του προσωπικού, την επέκταση του εθνικού registry αιμορραγικών διαθέσεων, καθώς και τη διατήρηση μιας πιο αποτελεσματικής αμφίδρομης σχέσης με τους ασθενείς».

health.in.gr

Sports in

«Τελικός» για Παναθηναϊκό στην Μπολόνια και στο… βάθος ντέρμπι «αιωνίων»

Ο Παναθηναϊκός φιλοξενείται (29/3, 21:30) στην έδρα της Βίρτους Μπολόνια για την 32η αγωνιστική της Euroleague με στόχο να διατηρηθεί στην τετράδα και να συνεχίσει στην διεκδίκηση της δεύτερης θέσης.

Ακολουθήστε το in.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

in.gr | Ταυτότητα

Διαχειριστής - Διευθυντής: Λευτέρης Θ. Χαραλαμπόπουλος

Διευθύντρια Σύνταξης: Αργυρώ Τσατσούλη

Ιδιοκτησία - Δικαιούχος domain name: ΑΛΤΕΡ ΕΓΚΟ ΜΜΕ Α.Ε.

Νόμιμος Εκπρόσωπος: Ιωάννης Βρέντζος

Έδρα - Γραφεία: Λεωφόρος Συγγρού αρ 340, Καλλιθέα, ΤΚ 17673

ΑΦΜ: 800745939, ΔΟΥ: ΦΑΕ ΠΕΙΡΑΙΑ

Ηλεκτρονική διεύθυνση Επικοινωνίας: in@alteregomedia.org, Τηλ. Επικοινωνίας: 2107547007

Παρασκευή 29 Μαρτίου 2024