Ποδηλατοβόλτες από «σπάνιους» ανθρώπους

Με πρωτοβουλία, λοιπόν, της Ευτέρπης Φλόκα, του Θόδωρου Δημοσχάκη και της Ελπίδας Καρασαρίδου διοργανώνονται το απόγευμα ποδηλατοβόλτες, τιμώντας την 29η Φεβρουαρίου- μια ημέρα που εμφανίζεται στα ημερολόγια κάθε τέσσερα χρόνια και είναι αφιερωμένη σε όλους αυτούς τους «σπάνιους» ανθρώπους του κόσμου.

Μέχρι το επόμενο δίσεκτο έτος, η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είθισται να γιορτάζεται την τελευταία ημέρα του μήνα, δηλαδή στις 28 Φεβρουαρίου.

Η ποδηλατοβόλτα στη Θεσσαλονίκη θα ξεκινήσει στις 18:00 μ.μ., μπροστά από τον κινηματογράφο Ολύμπιον και θα διασχίσει όλους τους κεντρικούς δρόμους της πόλης με τους ποδηλάτες να μοιράζουν φυλλάδια της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Επίσης, διοργανώνονται δύο παράλληλες ποδηλατάδες και στην Αθήνα, από τους ΕΘΕΛοντές Ποδηλάτες και από την ποδηλατική ομάδα Halbike, καθώς και μία στην Πτολεμαΐδα, από τους Φίλους Ποδηλάτου Εορδαίας.

«Σας προσκαλούμε να ποδηλατήσετε μαζί μας, για εμάς και για όλους τους ‘σπάνιους’ ανθρώπους της γης. Κάντε μας να πιστέψουμε ότι μπορεί να είμαστε σπάνιοι, μα όχι μόνοι!», υπογραμμίζεται στην πρόσκληση των διοργανωτών.

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες εκφυλιστικές ασθένειες, συχνά απειλητικές για την ζωή, που επιδεινώνονται προοδευτικά και μπορούν να προκαλέσουν σημαντικό πόνο. Για τη συντριπτική πλειοψηφία αυτών των περίπου 8000 νοσημάτων, το 75% των οποίων εμφανίζεται συνήθως στην παιδική ηλικία, δεν υπάρχει θεραπεία.

Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνια πάθηση αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα, όπως καθυστέρηση στην ακριβή διάγνωση, απουσία σωστής πληροφόρησης, απουσία ειδικευμένης και ποιοτικής υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και ανισότητα στην πρόσβαση στη θεραπεία και τη φροντίδα, ενώ η σχετική ερευνητική δραστηριότητα είναι φτωχή.

Ύστερα από χρόνια προσπαθειών από τις ενώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις των κρατών μελών της ΕΕ, όπως η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, και μέσω συντονισμού τους από τον EURORDIS (European Organization for Rare Diseases – Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις), οι σπάνιες νόσοι αποτελούν πλέον προτεραιότητα για τη δημόσια υγεία σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Στην Ελλάδα ζουν περίπου ένα εκατομμύριο άτομα με σπάνιες παθήσεις, τα οποία στερούνται κυριολεκτικά κάθε είδους διαγνωστικής, και στη συνέχεια θεραπευτικής υγειονομικής φροντίδας, καθώς και των ανάλογων της κατάστασής τους παροχών στον τομέα της εκπαίδευσης και της κοινωνικής φροντίδας.

Από την καθιέρωση της 1ης Πανευρωπαϊκής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου 2008, και από την επόμενη χρονιά, της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων οργανώνει σειρά εκδηλώσεων και δράσεων, με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού σχετικά με το θέμα αυτό.