Ανεπάρκεια υποδομών για την αντιμετώπιση των πασχόντων από κυστική ίνωση

Θεσσαλονίκη: Περισσότερα από 500.000 άτομα στην Ελλάδα είναι φορείς κυστικής ίνωσης, χωρίς να το γνωρίζουν, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιούνται 1-2 παιδιά που πάσχουν από τη νόσο.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική, θανατηφόρος νόσος στην Ευρώπη. Εξαιρετικά κολλώδης και παχύρευστη βλέννα φράσσει τους πνεύμονες και το πάγκρεας, προκαλώντας συχνές λοιμώξεις του αναπνευστικού και παγκρεατική ανεπάρκεια, ενώ σοβαρά πλήττονται όλα σχεδόν τα όργανα του ανθρώπου, οδηγώντας τον ασθενή στο θάνατο σε νεαρή ηλικία.

Ο μέσος όρος ζωής των ασθενών είναι περίπου 35 έτη, ενώ στη χώρα μας εκτιμάται ότι είναι πολύ μικρότερος.

Αν και 1 στους 30 Ευρωπαίους φέρουν το γονίδιο που προκαλεί την κυστική ίνωση, λίγοι γνωρίζουν για την πάθηση αυτή.

«Εάν δυο φορείς της νόσου αποκτήσουν παιδί, η πιθανότητα να πάσχει από κυστική ίνωση είναι 25%. Σήμερα, η γέννηση ενός παιδιού με κυστική ίνωση μπορεί να προληφθεί με τον έλεγχο των φορέων και τον προγεννητικό έλεγχο. Στην Ελλάδα όμως, ο προγεννητικός έλεγχος δεν είναι υποχρεωτικός, με αποτέλεσμα να γεννιούνται διαρκώς ασθενείς με κυστική ίνωση, που ταλαιπωρούνται καθημερινά από την πάθησή, ενώ η Πολιτεία επιβαρύνεται με τα υπέρογκα έξοδα της περίθαλψης τους, που ξεπερνούν τα 40.000 ευρώ ετησίως ανά ασθενή» επισημαίνει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η αντιπρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Κεραστώ Κατσιορίδου με αφορμή τη 2η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση.

Η έγκαιρη διάγνωση, η τακτική παρακολούθηση των ασθενών από εξειδικευμένους γιατρούς, οι σωστές συνθήκες υγιεινής, η δέουσα θεραπεία για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων έγκαιρα και η νοσηλεία και περίθαλψη των πασχόντων σε οργανωμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης με εξειδικευμένοπροσωπικό (ιατρικό και νοσηλευτικό) μπορούν να συμβάλλουν στο να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και να παρατείνουν και να σώσουν τις ζωές των ασθενών.

Σήμερα στην Ελλάδα, ο αριθμός των εξειδικευμένων ιατρών παραμένει εξαιρετικά μικρός, δεν υπάρχουν υποδομές για τη νοσηλεία των ασθενών, ενώ μεγάλες περιφέρειες, όπως αυτές της Μακεδονίας, της Κρήτης ή της Ηπείρου στερούνται παντελώς εξειδικευμένων ιατρών και μονάδων.

Σύμφωνα με τη κ.Κατσιορίδου τα παιδιά με κυστική ίνωση αντιμετωπίζονται στις παιδιατρικές κλινικές των Νοσοκομείων Αγία Σοφία στην Αθήνα, και Ιπποκράτειο και Παπαγεωργίου στη Θεσσαλονίκη, ενώ υπάρχουν μόνο δύο εξειδικευμένοι γιατροί στα Νοσοκομεία Σισμανόγλειο και στο Σωτηρία των Αθηνών, για τους ενήλικες που πάσχουν από τη νόσο.

«Έχουμε διαβεβαίωση από τη διοίκηση του Σισμανογλείου ότι μέχρι το τέλος του χρόνου θα διατεθούν πέντε θάλαμοι για ασθενείς με κυστική ίνωση. Δυστυχώς όμως δεν υπάρχουν εξειδικευμένοι γιατροί στην υπόλοιπη Ελλάδα και εμείς διεξάγουμε αγώνα για τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων στην Μακεδονία, την Ήπειρο και την Κρήτη» σημειώνει η κ.Κατσιορίδου.

ΑΠΕ-ΜΠΕ

health.in.gr