Εκπαίδευση και ενημέρωση τα μοναδικά «όπλα» των ασθενών με ρευματικές παθήσεις

Την ίδια σκληρή καθημερινότητα και ανασφάλεια βιώνουν Έλληνες και Κύπριοι πάσχοντες από ρευματικές παθήσεις, όπως προέκυψε από τις εργασίες του 6ου Κυπρο-Κρητικού Συμποσίου Ρευματολογίας που πραγματοποιήθηκε στις 17-19 Οκτωβρίου, στη Λευκωσία.

Κύπρος και Ελλάδα, λοιπόν δεν είναι μόνο δύο χώρες με κοινή ιστορία, αλλά και με κοινά προβλήματα στον τομέα της Υγείας. Προβλήματα που λόγω της οικονομικής ύφεσης που βιώνουν, επιτείνει την ανασφάλεια των ασθενών με ρευματικές παθήσεις ως προς την πρόσβαση σε νέες θεραπείες και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Σήμερα, οι έλληνες πάσχοντες από ρευματικά νοσήματα και παθήσεις του μυοσκελετικού συστήματος υπολογίζονται σε περίπου 2,5 εκατομμύρια, ενώ στην Κύπρο οι ασθενείς με κάποιας μορφής ρευματική πάθηση ανέρχονται σε 35.000 άτομα. Η επίπτωση των παθήσεων αυτών στην κοινωνία γίνεται εύκολα αντιληπτή αν λάβει κανείς υπόψη του ότι, σύμφωνα με τα διαθέσιμα στατιστικά στοιχεία, περίπου 450 εκατομμύρια ημέρες αναρρωτικής άδειας στην Ευρώπη οφείλονται σε ρευματικές παθήσεις, ενώ το 60% των ατόμων που συνταξιοδοτούνται πρόωρα ή αιτούνται μακροχρόνιας αναρρωτικής άδειας, προβάλλουν ως αιτία κάποια ρευματική πάθηση.

Δύσκολη η ζωή με ρευματικό νόσημα
Με την επισήμανση ότι, οι ρευματικές παθήσεις αποτελούν έναν δύσκολο, δύστροπο, επίμονο, επίπονο και ισόβιο σύντροφο, η πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, Κατερίνα Κουτσογιάννη, και ο πρόεδρος του Αντιρευματικού Συνδέσμου Κύπρου, Μάριος Κουλούμας, παραχώρησαν κοινή συνέντευξη τύπου στο περιθώριο του 6ου Κυπρο-Κρητικού Συμποσίου Ρευματολογίας.

Στόχος και των δύο προέδρων είναι να εξασφαλιστεί η απρόσκοπτη πρόσβαση στα φάρμακα για όλους τους ασθενείς, περιλαμβανομένων και αυτών που έχουν απολέσει τα ασφαλιστικά τους δικαιώματα, η καλύτερη πρόληψη των ρευματικών παθήσεων, η κοινωνική ενσωμάτωση των πασχόντων, η εκπαίδευσή τους για την αντιμετώπιση πρακτικών ζητημάτων και η εφαρμογή εθνικού σχεδίου δράσης για ολοκληρωμένη διαχείριση των ρευματικών παθήσεων.

Τόσο η κ. Κουτσογιάννη, όσο και ο κ. Κουλούμας, τόνισαν τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης των ρευματικών παθήσεων, αφού συνήθως η πλειοψηφία των ασθενών χρειάζεται περισσότερα από 10 χρόνια μέχρι να παραπεμφθεί σε ρευματολόγο.

Όπως προκύπτει από μαρτυρίες ασθενών και των δύο συλλόγων, η άγνοια του κοινού για τα ρευματικά νοσήματα αλλά και η απουσία συνεργασίας μεταξύ των ιατρικών ειδικοτήτων, συντελούν στην καθυστερημένη διάγνωση των ρευματικών παθήσεων. Αυτό έχει ως συνέπεια την εδραίωση της αναπηρίας στον ασθενή και την επιδείνωση του βιοτικού του επιπέδου. Εξαλλου, μελέτη του ΠΑΓΝΗ, της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κρήτης και του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης που έγινε το 2011 έδειξε ότι, το 48% των ασθενών απευθύνεται σε ορθοπεδικό όταν εμφανίζονται τα ρευματικά συμπτώματα και μόνο το 20% σε ρευματολόγο.

«Η σωστή θεραπεία τη σωστή στιγμή, είναι αυτό που έχει ανάγκη ο ασθενής με ρευματικό νόσημα. Έχουμε ανάγκη από άρτια καταρτισμένους ρευματολόγους αλλά και ευαισθητοποιημένες άλλες ιατρικές ειδικότητες, όπως οι γενικοί γιατροί, οι παθολόγοι και οι ορθοπεδικοί, ώστε συνδυαστικά με τις αποτελεσματικές θεραπείες που υπάρχουν σήμερα να οδηγείται η ασθένεια σε ύφεση», υπογράμμισε ο κ. Κουλούμας.

«Φανταστείτε όμως πόσο δύσκολο είναι αυτό σήμερα, όταν μετά την αναμόρφωση της Πρωτοβάθμιας Περίθαλψης στην Ελλάδα, στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ηρακλείου Κρήτης οι ρευματολόγοι είναι μόνο τρεις», συμπλήρωσε η κ. Κουτσογιάννη και υπενθύμισε ότι το 2013 στο ΠΑΓΝΗ καταγράφηκαν 11.500 επισκέψεις για ρευματικά νοσήματα, ενώ στο «Αττικό» Νοσοκομείο μόνο 1.500.

Στο ερώτημα, αν ο θεσμός του Γενικού Οικογενειακού Γιατρού θα διευκόλυνε την κατάσταση, και οι δυο ήταν κατηγορηματικοί. «Σε άλλες χώρες λειτουργεί, σε άλλες όχι. Όταν όμως μιλάμε για χρόνιες παθήσεις, όπως οι ρευματικές, ο ασθενής πρέπει εξαρχής να παρακολουθείται από Ρευματολόγο. Και δυστυχώς η έλλειψη συνεργασίας μεταξύ των γιατρών στερεί την ολιστική αντιμετώπιση από τους πάσχοντες», τονίζουν η κ. Κουτσογιάννη και ο κ. Κουλούμας.

Ακριβή η θεραπεία παρά την απρόσκοπτη πρόσβαση στα φάρμακα
Κι ενώ η πρόσβαση σε θεραπείες αιχμής, όπως οι βιολογικοί παράγοντες, είναι απρόσκοπτη τόσο στην Ελλάδα, όσο και στην Κύπρο, και οι δυο πρόεδροι των συλλόγων ασθενών τονίζουν ότι δυστυχώς το κόστος για τον ασθενή παραμένει δυσβάσταχτο.

Στην Κύπρο η φαρμακευτική αγωγή καλύπτεται μεν 100% από το δημόσιο σύστημα υγείας, αλλά οι ασθενείς σε πολλές περιπτώσεις σταματούν να επισκέπτονται τον ρευματολόγο λόγω του υψηλού κόστους της αμοιβής του. Στην Ελλάδα το μηνιαίο κόστος για κάποιον που πάσχει από ρευματοειδή αρθρίτιδα και συνοδές παθήσεις, όπως η οστεοπόρωση και η υπέρταση, μπορεί να φτάσει κατά μέσο όρο και τα 75 ευρώ μηνιαίως. Επίσης, ενώ από τον ΕΟΠΥΥ καλύπτεται το κόστος πέντε φυσικοθεραπειών ανά εξάμηνο (όταν δηλαδή η νόσος είναι σε έξαρση), πολλοί ασθενείς έχουν ανάγκη καθημερινής συνεδρίας το κόστος της οποίας καλύπτουν μόνοι τους.

Αναφορικά με τα φάρμακα αξίζει να σημειωθεί ότι, στη χώρα μας λόγω του μικρού αριθμού κέντρων διανομής των φαρμάκων υψηλού κόστους, όπως αυτά για τις ρευματικές παθήσεις, είχε προταθεί από το υπουργείο Υγείας, να μπορούν να διανέμονται και από τα ιδιωτικά φαρμακεία. Ωστόσο, οι σύλλογοι ασθενών εκφράζουν φόβους ότι ενδέχεται να προκύψουν προβλήματα στην πρόσβαση, λόγω των παράλληλων εξαγωγών, αλλά και της οικονομικής αδυναμίας των φαρμακοποιών να καλύψουν το κόστος της παραγγελίας τέτοιων φαρμάκων.

Εκπαίδευση και ενημέρωση η έσχατη λύση
Μη έχοντας άλλο τρόπο διαχείρισης της κατάστασης, οι σύλλογοι ασθενών στην Ελλάδα και την Κύπρο, έχουν αναλάβει δράσεις για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και της Πολιτείας για τα ρευματικά νοσήματα, αλλά και την εκπαίδευση των ασθενών και των οικογενειών τους για τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους.

«Το Εθνικό Σχέδιο Δράση τις Ρευματικές Παθήσεις που εφαρμόζει η Κύπρος από το 2012 και έχει ως στόχο την αποτελεσματική αντιμετώπιση των συγκεκριμένων νοσημάτων, ελπίζουμε ότι θα συντελέσει στον καλύτερο σχεδιασμό των συστημάτων υγείας με επίκεντρο τον ασθενή. Έτσι, θα εξοικονομηθούν πόροι και θα βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών, μειώνοντας το βάρος για την οικογένεια και την κοινωνία», εξήγησε ο κ. Κουλούμας.

Ωστόσο, για την Ελλάδα ένα παρόμοιο σχέδιο δράσης παραμένει ακόμα ζητούμενο, παρά το γεγονός ότι από τον περασμένο Αύγουστο έχουν ενσωματωθεί στο σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης τα θεραπευτικά πρωτόκολλα για τις ρευματικές παθήσεις.

«Έχει γίνει μια αρχή, αλλά πρέπει να γίνουν πιο ουσιαστικά βήματα. Πρέπει οι ρευματικές παθήσεις να αποτυπωθούν με νούμερα ώστε να διασφαλίζουμε ότι οι θεραπείες πηγαίνουν στους πραγματικούς αποδέκτες. Μόνο έτσι θα εξασφαλίσουμε περισσότερα χρήματα για θεραπεία και αποκατάσταση. Προς αυτή την κατεύθυνση κρίνουμε αναγκαίο το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Ρευματικές Παθήσεις, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε ρευματολόγο και φάρμακα, άμεσα και χωρίς ταλαιπωρία. Όμως, στην κατάρτιση ενός τέτοιου σχεδίου δεν πρέπει να αφήνουμε απ’ έξω τη φωνή των ασθενών», συμπλήρωσε η κ. Κουτσογιάννη.

Πάντως, ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης μέσα από την πλούσια δράση που έχει επιδείξει στα δέκα χρόνια ύπαρξης του, προσπαθεί να καλύψει το κενό της Πολιτείας με τη δημιουργία του «Σχολείου για τα άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα και άλλα ρευματικά νοσήματα». Στόχος της δομής αυτής είναι η ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών για τα νοσήματά τους, η ψυχολογική στήριξη των ιδίων και των οικογενειών τους, και η παροχή πρακτικών εργαλείων που τους εξασφαλίζουν ανεξάρτητη, ποιοτική και αξιοπρεπή ζωή.

Ρευματικές παθήσεις: Ποιες και πόσο συχνές είναι;
Σύμφωνα με στοιχεία του Ελληνικού Ιδρύματος Ρευματολογίας, οι ρευματικές παθήσεις είναι πολύ συχνές, αφού ο συνολικός επιπολασμός τους είναι στο 27% των ενηλίκων ελλήνων. Οι ρευματικές παθήσεις προσβάλλουν συχνότερα τις γυναίκες από ό,τι τους άνδρες (33,7% των ενήλικων γυναικών, έναντι 19,9% των ανδρών). Η συχνότητα αυξάνει με την πρόοδο της ηλικίας, από 4% στην ηλικιακή ομάδα των 19-28 ετών σε 52% στην ομάδα των 69 ετών και πάνω.

Ως ρευματικές παθήσεις χαρακτηρίζονται οι μη τραυματικές και μη χειρουργικές παθήσεις του μυοσκελετικού συστήματος και οι παθήσεις του συνδετικού ιστού. Πρόκειται δηλαδή για παθήσεις των αρθρώσεων, των τενόντων, των συνδέσμων, των ορογόνων θυλάκων, των μυών, των οστών και της σπονδυλικής στήλης.

Οι ρευματικές παθήσεις είναι περίπου 200, και διακρίνονται σε οξείες, υποτροπιάζουσες και χρόνιες. Οξείες ρευματικές παθήσεις είναι εκείνες που υποχωρούν με την κατάλληλη θεραπεία μέσα σε λίγες ημέρες ή εβδομάδες. Τέτοιες παθήσεις είναι για παράδειγμα οι τενοντοελυτρίτιδες, οι ενθεσοπάθειες, οι ορογονοθυλακίτιδες, το σύνδρομο του καρπιαίου σωλήνα, η ουρική αρθρίτιδα, η ψευδοουρική αρθρίτιδα κ.ά.

Υποτροπιάζουσες είναι εκείνες που διαρκούν ένα χρονικό διάστημα, το οποίο μπορεί να κυμαίνεται από ημέρες μέχρι εβδομάδες ή μήνες, και υποχωρούν για να επανεμφανιστούν μετά από εβδομάδες, μήνες ή ακόμη και χρόνια. Τέτοιες παθήσεις είναι για παράδειγμα οι κρυσταλλογενείς αρθρίτιδες, η νόσος Αδαμαντιάδη-Behcet κ.ά.

Χρόνιες ρευματικές παθήσεις είναι εκείνες που διαρκούν χρόνια ή δια βίου. Οι περισσότερες ρευματικές παθήσεις είναι χρόνιες, όπως για παράδειγμα, η οστεοαρθρίτιδα, οι αυτοάνοσες ρευματικές παθήσεις, οι οροαρνητικές σπονδυλαρθρίτιδες, οστεοπόρωση κ.ά.

Κοινό χαρακτηριστικό πολλών ρευματικών παθήσεων είναι η φλεγμονή στις αρθρώσεις ή σε άλλη θέση του μυοσκελετικού συστήματος ή σε άλλα όργανα. Τα κύρια και κοινά χαρακτηριστικά συμπτώματα των ρευματικών παθήσεων είναι ο πόνος στο μυοσκελετικό σύστημα (που ανάλογα με τη μορφή και την εντόπιση της πάθησης μπορεί να αφορά αρθρώσεις, τένοντες, ορογόνους θυλάκους, μυς, οστά, τη μέση ή τον αυχένα), η δυσκαμψία των αρθρώσεων, ιδιαίτερα μετά από ανάπαυση και ο περιορισμός των κινήσεων των αρθρώσεων ή της μέσης ή του αυχένα.

Στις φλεγμονώδεις ρευματικές παθήσεις μπορεί να εμφανιστούν επιπλέον, γενικά συμπτώματα, όπως πυρετός, καταβολή δυνάμεων και αίσθημα κακουχίας, καθώς και εξωαρθρικά συμπτώματα. Όταν, εκτός από το μυοσκελετικό σύστημα, έχουν προσβληθεί από τη ρευματική πάθηση και άλλα όργανα ή συστήματα, μπορεί ο ασθενής να παρουσιάζει συνήθως σε συνδυασμό με πόνους στο μυοσκελετικό σύστημα και συμπτώματα, όπως εξανθήματα με ή χωρίς κνησμό (φαγούρα), εξελκώσεις στο στόμα, κοκκίνισμα ή πόνο στα μάτια, ξηροφθαλμία που εκδηλώνεται με την αίσθηση ότι υπάρχει ξένο σώμα ή σκόνη μέσα στα μάτια, τριχόπτωση, κεφαλαλγία, βήχα, δύσπνοια, πόνους στην κοιλιά, μουδιάσματα στα χέρια ή στα πόδια κ.λπ.

Ανταπόκριση: Μαίρη Μπιμπή

health.in.gr