Πανευρωπαϊκή δράση για καλύτερη αντιμετώπιση της ψωρίασης, υπόσχεται η Λευκή Βίβλος

Ένα οργανωμένο πλαίσιο δράσης για την βελτίωση της φροντίδας των πασχόντων από ψωρίαση, παρέχει η Λευκή Βίβλος που συντάχθηκε από την Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Ειδικών σχετικά με την Υγεία στον τομέα της Ψωρίασης (European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis – EEWGHP).

Ο στόχος της ομάδας είναι η βελτίωση των κλινικών αποτελεσμάτων και της ποιότητας ζωής των ασθενείς με ψωρίαση σε όλη την Ευρώπη, που εκτιμώνται σε 17-25 εκατομμύρια.

Η EEWGHP καλεί τους οργανισμούς υγείας, τους επαγγελματίες υγείας, τους Ευρωπαϊκούς Ρυθμιστικούς Φορείς, τις κυβερνήσεις, τη βιομηχανία, τον ακαδημαϊκό τομέα και τους Συλλόγους Ασθενών να ενεργήσουν μαζί προκειμένου:

• Να ενημερώσουν ότι η ψωρίαση είναι μια σοβαρή πάθηση, η οποία μπορεί να επηρεάσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και να εξασφαλίσουν ότι επίσημα αναγνωρίζεται έτσι. Αυτό θα επιτρέψει στους ασθενείς με ψωρίαση να έχουν μια ποιοτική και οικονομικά αποτελεσματική φροντίδα υγείας, η οποία μειώνει το μεμονωμένο και το ευρύτερο οικονομικά αντίκτυπο της ασθένειας.
• Να προωθήσουν την ανάπτυξη, την ενημέρωση και τη χρήση κατευθυντήριων γραμμών για τη θεραπεία.
• Να ενημερώσουν σχετικά με τα εργαλεία υπολογισμού της βαρύτητας της νόσου και τη σωστή χρήση τους, ενώ παράλληλα θα αναγνωρίζουν την πιθανότητα για νέα εργαλεία υπολογισμού τα οποία μπορούν να βοηθήσουν στο να υπολογίζουν τη σοβαρότητα της ασθένειας και των αποτελεσμάτων σε συγκεκριμένες καταστάσεις και προϋποθέσεις.
• Να ορίζουν τους στόχους της θεραπείας και τις σχετιζόμενες με αυτή στρατηγικές διαχείρισης, οι οποίες βελτιώνουν τα δεδομένα για τους ασθενείς με ψωρίαση και ενθαρρύνουν τους ασθενείς να συμμετέχουν στη δημιουργία αυτών.
• Να καθοδηγήσουν τη συγκέντρωση δεδομένων σχετικά με τις πρώιμες παρεμβάσεις με συστηματικές θεραπείες, μέσω εθνικών μητρώων καταγραφής ασθενών που συμβάλλουν στη δημιουργία ευρωπαϊκού δικτύου μητρώων και να ελέγχουν προληπτικά την ψωρίαση μέσα από την παροχή έγκαιρου θεραπευτικού ελέγχου, μέσα από μια διατομεακή ομαδική προσέγγιση στη συνεχή θεραπεία. Να καθοδηγήσουν τους συλλόγους ασθενών και τις ρυθμιστικές αρχές, ώστε να ακολουθούν τις κατευθυντήριες γραμμές, έτσι ώστε να δίνεται η δέουσα σημασία στην προοπτική των ασθενών.

Παρουσιάζοντας στην Ελλάδα τη Λευκή Βίβλο, η Ελληνική Δερματολογική και Αφροδισιολογική Εταιρεία (ΕΔΑΕ) σε συνεργασία με το Σωματείο Υποστήριξης Ασθενών με Ψωρίαση, «Καλυψώ», ο αναπληρωτής καθηγητής Δερματολογίας και πρόεδρος της ΕΔΑΕ Δημήτρης Ρηγόπουλος επεσήμανε ότι «η ψωρίαση δεν είναι απλά μια δερματική νόσος, είναι μία σύνθετη μη μεταδοτική χρόνια αυτοάνοση νόσος που παρουσιάζει άμεσες και έμμεσες επιπτώσεις σχεδόν σε όλους τους τομείς της ζωής. Η ΕΔΑΕ στηρίζει την ενέργεια της Ευρωπαϊκής Ομάδας Εργασίας Ειδικών σχετικά με την Υγεία στον τομέα της Ψωρίασης και καλεί όλους να υπογράψουν τη διακήρυξη υποστήριξης των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση».

Ο νέος πρόεδρος του «Καλυψώ» Κώστας Λούμος συμπλήρωσε ότι «η ψωρίαση αλλάζει την κανονική εμφάνιση του δέρματος, επηρεάζοντας την εικόνα του σώματος και αυτό έχει αντίκτυπο στο πώς βλέπουν οι ασθενείς τον εαυτό τους. Ως εκ τούτου πολλοί άνθρωποι υποφέρουν από συναισθήματα αμηχανίας, κατάθλιψη, άγχος και χαμηλή αυτοεκτίμηση, τα οποία με τη σειρά τους δημιουργούν ένα επίπεδο ψυχικής αναστάτωσης που κάνει την αντιμετώπιση της νόσου δυσκολότερη. Εμείς ως «Καλυψώ» ελπίζουμε ότι η Λευκή Βίβλος θα βελτιώσει τα κλινικά αποτελέσματα και την ποιότητα ζωής των ασθενών».

Διακήρυξη Υποστήριξης των Δικαιωμάτων των Ασθενών με Ψωρίαση
Βασισμένο στις παροτρύνσεις οι οποίες έγιναν μέσα στη Λευκή Βίβλο για την Ψωρίαση, έχει συνταχθεί και μια διακήρυξη υποστήριξης των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση.

Η Διακήρυξη είναι μια ευκαιρία για τους ασθενείς με ψωρίαση, τους επαγγελματίες υγείας και την κοινότητα γενικά, να δείξουν την υποστήριξή τους προκειμένου οι ασθενείς οι οποίοι ζουν με την ψωρίαση να έχουν την μεγαλύτερη δυνατή φροντίδα.

Τη Διακήρυξη για τα δικαιώματα των ασθενών με ψωρίαση μπορείτε να τη δείτε εδώ και να την υπογράψετε, ενδυναμώνοντας το δικαίωμα στην θεραπεία και την ποιότητα ζωής.

Λίγα λόγια για τη νόσο
Η ψωρίαση αποτελεί χρόνια φλεγμονώδη κατάσταση του δέρματος, η οποία πλήττει περίπου το 1-3% του παγκόσμιου πληθυσμού. Εκδηλώνεται υπό μορφή ερυθηματωδών πλακών, οι οποίες καλύπτονται από αργυρόχροα λέπια τα οποία αποκολλώνται από το δέρμα.

Οι ψωριασικές πλάκες συνήθως εντοπίζονται στους αγκώνες, το τριχωτό της κεφαλής και τα γόνατα, ωστόσο μπορούν να εμφανιστούν και σε άλλα σημεία του σώματος, όπως το πρόσωπο, τα πόδια και τους βλεννογόνους.

Η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική και δεν οφείλεται σε κάποια αλλεργία. Ωστόσο, η εκδήλωση της κατάστασης μπορεί να οφείλεται σε κληρονομική προδιάθεση. Η ψωρίαση προκαλεί κνησμό σε ποσοστό 60% με 70% των περιπτώσεων.

Η ψωρίαση μπορεί να εμφανιστεί σε οποιοδήποτε σημείο του δέρματος. Συνήθως διαφέρει ανάλογα με το σημείο του σώματος όπου εμφανίζεται, ενώ μπορεί να μην παρουσιάζονται ακριβώς τα ίδια συμπτώματα στα διαφορετικά σημεία τους σώματος όπου εμφανίζεται και να μην ισχύουν οι ίδιες θεραπείες για όλα τα σημεία.

Η ψωρίαση έχει σοβαρότατες επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής του ασθενούς και έχει αρνητικό αντίκτυπο σε μια ευρεία ποικιλία παραμέτρων:

• Εργασία/σχολείο: Έχει διαπιστωθεί ότι οι δερματοπάθειες έχουν μεγάλο αντίκτυπο στην αλληλεπίδραση του ατόμου στο χώρο εργασίας ή το σχολείο, π.χ. η σοβαρή ψωρίαση καθιστά αδύνατη την εργασία του ασθενούς.
• Καθημερινές δραστηριότητες: Είναι πιθανό, η ψωρίαση να θεωρηθεί εσφαλμένα μεταδοτική ή να υπάρξει σύγχυση με κάποια άλλη ασθένεια ή παθολογική κατάσταση. Αυτού του είδους οι παρεξηγήσεις συμβάλλουν στον αποκλεισμό των ασθενών με ψωρίαση από δημόσιες εγκαταστάσεις, όπως δημόσιες πισίνες ή αθλητικούς ομίλους.
• Σεξουαλική δραστηριότητα: Οι ασθενείς με ψωρίαση, κυρίως οι γυναίκες, δυσκολεύονται να ξεκινήσουν σεξουαλικές σχέσεις.
• Αλκοόλ και κάπνισμα: Οι ασθενείς με ψωρίαση πίνουν και καπνίζουν περισσότερο από το όριο ελέγχου. Η υψηλή κατανάλωση αλκοόλ και καπνού συνιστούν παράγοντες κινδύνου για την εκδήλωση ψωρίασης. Επιπλέον, το άγχος που προκαλεί η ψωρίαση στους ασθενείς μπορεί να τους ωθήσει στην κατανάλωση αλκοόλ ή στο κάπνισμα ως μέσο εκτόνωσης, καθώς και σε παραμέληση της θεραπείας τους.
• Στιγματισμός: Περιλαμβάνει μια σειρά από έντονα αρνητικά συναισθήματα που παρατηρούνται σε ασθενείς με ψωρίαση: αγωνία της απόρριψης, αίσθημα κατωτερότητας, ευαισθησία απέναντι στη συμπεριφορά των άλλων, ενοχές και ντροπή, αρνητική στάση και μυστικοπάθεια.
• Οικογένεια: Η ψωρίαση μπορεί επίσης να υποβαθμίσει την ποιότητα ζωής των οικογενειών. Ο χρόνος της θεραπείας, η απροθυμία εξόδου από το σπίτι ή η αποφυγή των δημόσιων χώρων, όπως οι πισίνες, οι παραλίες και οι αθλητικές εγκαταστάσεις, μπορούν να εμποδίσουν τις ψυχαγωγικές δραστηριότητες της οικογένειας. Η θεραπεία κατά της σοβαρής ψωρίασης μπορεί να θεωρηθεί επικίνδυνη και το κόστος της είναι πιθανό να αποτελέσει πρόσθετο οικονομικό βάρος για την οικογένεια του ασθενούς.