Βελτίωση χρειάζεται η φροντίδα των παιδιών με καρκίνο στην Ελλάδα

Προσλήψεις προσωπικού, εκσυγχρονισμός υλικοτεχνικής υποδομής και έγκαιρη πρόσβαση σε θεραπείες και εξειδικευμένες διαγνωστικές εξετάσεις είναι μερικά από τα βασικά αιτήματα των γιατρών και των οικογενειών των παιδιών με νεοπλασματικές ασθένειες. «Το εξωτερικό δεν είναι η λύση. Η θεραπεία είναι μακρόχρονη, η οικογένεια πρέπει να μένει δεμένη. Υποχρέωση μας να κάνουμε ότι μπορούμε ώστε να φέρουμε τις συνθήκες του εξωτερικού εδώ, στη χώρα μας για όλα τα παιδιά», επεσήμανε κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου η πρόεδρος της Φλόγας Μαρία Τρυφωνίδη.

Με αφορμή την 7η Μαρτίου που έχει καθιερωθεί ως Ημέρα Ενημέρωσης για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας και την ειδική συνεδρίαση που θα πραγματοποιηθεί αύριο στο Ευρωκοινοβούλιο, ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» και η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) θέτουν την Ελληνική Πολιτεία προς των ευθυνών της ώστε οι παιδιατρικοί ασθενείς στη χώρα μας να έχουν πρόσβαση στα επιτεύγματα της Ιατρικής στην έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου.

Σύμφωνα με τον Απόστολο Πουρτσίδη, πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας αν και ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι μία σπάνια αλλά απειλητική για τη ζωή νόσος, στην Ευρώπη κάθε χρόνο γίνονται 15.000 νέες διαγνώσεις σε παιδιά μέχρι 15 χρονών και 20.000 σε έφηβους και νέους ενήλικες 15- 24 χρονών. Αποτελεί την πρώτη αιτία θανάτου στα παιδιά, τους έφηβους και τους νεαρούς ενήλικες, μετά τα ατυχήματα και είναι δαπανηρή για το δημόσιο σύστημα υγείας.

«Κάθε μέρα 20 περίπου παιδιά και έφηβοι πεθαίνουν από καρκίνο και ένα παιδί ανά 600 γεννήσεις θα αναπτύξει καρκίνο πριν τα 20ά του γενέθλια. Όμως, 300 – 500.000 κάτοικοι στην Ευρωπαϊκή Ένωση έχουν ιαθεί από καρκίνο της παιδικής ηλικίας, καθώς το ποσοστό συνολικής πενταετούς επιβίωσης των περισσότερων κακοηθειών υπερβαίνει το 80%. Συγκεκριμένα, στη Λεμφοβλαστική Λευχαιμία το ποσοστό ίασης υπερβαίνει το 85% στην Ελλάδα, όπως και σε όλο τον ανεπτυγμένο κόσμο», ανέφερε ο κ. Πουρτσίδης.

Στη χώρα μας το 70 – 80% των παιδιών που νοσούν από παιδιατρικούς καρκίνους νοσηλεύονται στην Αθήνα, το 20 – 25% στη Θεσσαλονίκη και ένα 5% περίπου στο Ηράκλειο της Κρήτης.
«Βασική αρχή της ορθής διαχείριση των περιστατικών είναι, τα παιδιά και οι έφηβοι με καρκίνο να αντιμετωπίζονται από εξειδικευμένη ομάδα σε παιδιατρικά νοσοκομεία και κλινικές με προσανατολισμό ολιστικής προσέγγισης και να απολαμβάνουν όλες τις υπηρεσίες που απαιτούνται από την κλασική υψηλού επιπέδου φροντίδα. Μείζον ζήτημα για την Ελλάδα, όπως και για όλες τις ευρωπαϊκές χώρες είναι η πρόσβαση τις καινοτόμες θεραπείες», εξήγησε ο πρόεδρος της ΕΕΠΑΟ.

Σύμφωνα με τον κ. Πουρτσίδη, η Ελλάδα θα πρέπει να επενδύσει άμεσα στις προσλήψεις μόνιμου προσωπικού, στην υπέρβαση των ανισοτήτων στη παροχή περίθαλψης ανά περιφέρεια, στην έγκριση και κάλυψη από τα Ταμεία εξειδικευμένων ιατρικών εξετάσεων (μοριακοί έλεγχοι, βιολογικοί παράγοντες) ακόμη και στον ιδιωτικό τομέα και στην εισαγωγή ασφαλών και αποτελεσματικών καινοτόμων θεραπειών (νέα φάρμακα, νέες τεχνολογίες) στη βασική θεραπεία.

«Τα χρήματα που δαπανά το δημόσιο σύστημα ασφάλισης για θεραπείες στο εξωτερικό θα πρέπει να επενδυθούν στην εφαρμογή θεραπευτικών πρωτοκόλλων, στην ανάπτυξη υποδομών και στη δημιουργία Κέντρων Αναφοράς. Θα πρέπει να λειτουργήσουν άμεσα δομές παρακολούθησης των απώτερων συνεπειών του παιδιατρικού καρκίνου στη ζωή των ασθενών. Και θα πρέπει επιτέλους να ξεπεραστούν τα όποια εμπόδια για τη συμμετοχή της χώρας μας στα ευρωπαϊκά θεραπευτικά/ ερευνητικά πρωτόκολλα, με την συμμετοχή του δημοσίου μέσω της λειτουργίας του Γραφείο Κλινικών Μελετών», εξήγησε.

Η πρόεδρος της «Φλόγα» Μαρία Τρυφωνίδη συμπλήρωσε πως «η δημόσια υγεία παρουσιάζει προβλήματα. Είναι γνωστό. Το γνωρίζει ο κόσμος, το γνωρίζουμε εμείς, το γνωρίζει η πολιτεία.
Η ιατρική επιστήμη κάνει το καθήκον της. Εξελίσσεται. Το ίδιο και η τεχνολογία. Θέτει στη διάθεση των γιατρών μας συνεχώς νέα εργαλεία διαγνωστικά και θεραπευτικά. Εμείς, σαν γονείς των παιδιών που αγωνίζονται για τη ζωή τους, το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να ενημερωθούμε για τις δυνατότητες της ιατρικής σήμερα και να τις διεκδικήσουμε για τα παιδιά μας».

Σύμφωνα με την κ. Τρυφωνίδη, «το εξωτερικό δεν είναι η λύση. Η θεραπεία είναι μακρόχρονη, η οικογένεια πρέπει να μένει δεμένη. Υποχρέωση μας να κάνουμε ότι μπορούμε ώστε να φέρουμε τις συνθήκες του εξωτερικού εδώ, στη χώρα μας για όλα τα παιδιά. Οι επιστήμονες, οι γιατροί όλων των ειδικοτήτων, οι νοσηλευτές μας και όλο το παραϊατρικό προσωπικό που θα εφαρμόσουν τις νέες πρακτικές υπάρχουν, είναι εδώ και αγωνίζονται μαζί μας».

Ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια ζητά να γίνουν προσλήψεις μονίμων γιατρών και παραϊατρικού προσωπικού και όχι να καλύπτονται περιστασιακά τα κενά με επικουρικό προσωπικό, να διευκολύνεται το προσωπικό να παρακολουθεί τις εξελίξεις της Ιατρικής με τη χρηματοδότηση συγγραμμάτων και συμμετοχή σε διεθνή ερευνητικά προγράμματα και συνέδρια, να ανανεωθεί και να συντηρηθεί ο απαραίτητος ιατρικός εξοπλισμός και τέλος να αποπλοποιηθούν οι διαδικασίες πρόσβασης στις θεραπείες και συγκεκριμένα στα πειραματικά φάρμακα.

«Βασικοί στόχοι της επιστημονικής κοινότητας για την επόμενη δεκαετία είναι η αύξηση των ποσοστών ίασης, η βελτίωση της ποιότητας ζωής όσων έχουν επιβιώσει παιδιατρικού καρκίνου και η αύξηση των ελεύθερων νόσου ετών ζωής. Αλλά θα πρέπει ως σύστημα Υγείας και ως κοινωνία να είμαστε σε θέση να κάνουμε κτήμα μας αυτές τις αισιόδοξες προοπτικές» υπογράμμισε από κοινού η Μαρία Τρυφωνίδη και ο Απόστολος Πουρτσίδης.

Μαίρη Μπιμπή

health.in.gr